Wamba SMArt
L’obiettivo del progetto Wamba SMArt è migliorare l’assistenza socio-sanitaria dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie attraverso l’attivazione sul territorio di centri specializzati che prendano in cura i pazienti vicino a casa. Il progetto nasce da una collaborazione con Famiglie SMA, l’associazione dei genitori dei bambini affetti da questa patologia.
SMArt sta per Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato sul Territorio che offre ai bambini SMA e alle loro famiglie assistenza medica specialistica, accesso alle terapie innovative e il sostegno psicologico per pazienti e familiari.
La SMA
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare, una patologia genetica rara che attacca i motoneuroni, cellule nervose destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi. Colpisce in età pediatrica ed è la prima causa di morte per cause genetiche nei bambini sotto i due anni.
Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha fatto passi da gigante cambiando di fatto la storia naturale della malattia. Ad oggi infatti, pur non esistendo una cura definitiva per la SMA, i piccoli pazienti possono contare su 3 diverse terapie che possono rallentare, se non bloccare, il progredire della malattia. Una vera rivoluzione insomma!
Dal 2014 ad oggi, Wamba ha attivato 3 Centri SMArt presso gli ospedali di Ancona, Padova e Bologna.
3
NUMERO PROGETTI ATTIVATI
390
NUMERO BENEFICIARI
450.000 €
FONDI EROGATI
Umberto Pelizzari con i bambini SMA
Umberto Pelizzari è un grande campione di apnea che ha scelto di essere al fianco dei bambini con malattie neuromuscolari insieme a Wamba. Grande esperto della respirazione e della sua assenza, sa bene cosa significa rimanere senza respiro anche senza volerlo. Ecco il suo incontro con Leonardo, un bambino affetto da SMA.
I Centri SMArt in Italia
Centro SMArt Bologna
2018 – oggi
A Bologna finanziamo un Neuropsichiatra infantile e un Fisioterapista TNPEE (terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva) presso il reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Bellaria di Bologna.
Il Centro SMArt di Bologna è Hub regionale per le malattie neuromuscolari ed è un centro prescrittore e somministratore delle 3 terapie innovative per la SMA: Spinraza, Risdiplam e Zolgensma (terapia genica)
Centro SMArt Padova
2016 – 2019
A Padova presso l’Hospice Pediatrico abbiamo finanziato per 4 anni il servizio psicologico dedicato ai bimbi SMA e ai loro familiari, il Fisiatra e il fisioterapista che si prendevano cura dei pazienti non solo in ospedale ma anche a domicilio.
Di seguito il video il progetto SMArt di Padova raccontato dai suoi protagonisti: pazienti, familiari, medici e fisioterapisti!
Centro SMArt Ancona
2015 – 2018
Ad Ancona, presso gli Ospedali Riuniti, abbiamo aperto il primo Centro SMArt in Italia, una grande sfida e una bella avventura. Abbiamo finanziato il servizio psicologico dedicato ai familiari dei bimbi SMA, un tecnico di Neurofisiopatologia e un Fisiatra.
Progetti attivi
Assistenza specialistica ai bambini SMA
Curarsi vicino a casa. Avere accesso alle terapie innovative. Contare su un sul supporto psicosociale per pazienti e famiglie. Questo e molto di più, è Wamba SMArt!
L’umanizzazione delle cure in Terapia Intensiva
Un paziente è prima di tutto una persona. Per questo oltre a ristabilire le funzioni vitali è necessario curare l’aspetto emotivo dei ricoverati e dei loro familiari.
Le competenze dei Centri NeMO a portata di mano
Un bagaglio di buone pratiche a disposizione dei caregivers e dei familiari dei pazienti neuromuscolari per fornire loro la migliore assistenza quotidiana.
Il respiro è vita e non è scontato per tutti
Ambulatori dotati di strumentazioni di ultima generazione per permettere alle persone con malattie neuromuscolari di conservare l’autonomia respiratoria.
Un’alleanza tra pazienti, medici e ricercatori
La ricerca clinica dei Centri Clinici NeMO studia l’efficacia dei trattamenti più innovativi per poter migliorare sempre di più la qualità di vita dei pazienti neuromuscolari.
Cosa abbiamo fatto!
Kosovo, Kenya, Uganda, Italia. Questi sono i Paesi in cui abbiamo operato dal 2004 assistendo i disabili di guerra o lavorando in ospedali che necessitavano di interventi strutturali e riorganizzativi. Ci siamo occupati della violenza sulle donne e finanziato progetti di Pet Therapy.
