Una giornata al Centro SMArt di Bologna
Il Centro SMArt di Bologna presso l’IRCS dell’Ospedale Bellaria nasce nel 2018 ed è oggi HUB regionale per le malattie neuromuscolari pediatriche. Qui vengono seguiti circa 300 pazienti residenti in Emilia Romagna con malattia neuromuscolare, di cui 30 affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) e 40 da Distrofia di Duchenne.
Abbia o trascorso una giornata insieme ai piccoli pazienti, alle loro famiglie e ai loro dottori. Il video di seguito raccoglie le testimonianze di chi vive ogni giorno con la SMA: i sorrisi, le emozioni, le lacrime, la preoccupazione, la speranza nei progressi importanti della ricerca e l’entusiasmo dei medici nel svolgere al meglio e con sempre maggiori strumenti il loro difficile ruolo di cura di malattie genetiche rare e degenerative.
Guarda il video!
Qualche numero dal Centro SMArt di Bologna
Nei primi 9 mesi del 2022 sono state effettuate 402 visite.
In particolare Wamba sostiene il lavoro del Fisioterapista TNPEE – Terapista della psicomotricità e della respirazione. Il team somministra scale di valutazione ai pazienti in cura per monitorare la progressione delle patologie , valutare l’efficacia delle terapie farmacologiche e motorie, si somministrano farmaci innovativi come Spinraza (16 bambini), Risdiplam (11 bambini) e la terapia genica Zolgensma a 3 bambini. Attraverso le valutazioni effettuate si sono potuti registrare miglioramenti o stabilizzazioni nei piccoli pazienti SMA trattati con questi farmaci.
Progetti attivi
L’umanizzazione delle cure in Terapia Intensiva
Un paziente è prima di tutto una persona. Per questo oltre a ristabilire le funzioni vitali è necessario curare l’aspetto emotivo dei ricoverati e dei loro familiari.
Le competenze dei Centri NeMO a portata di mano
Un bagaglio di buone pratiche a disposizione dei caregivers e dei familiari dei pazienti neuromuscolari per fornire loro la migliore assistenza quotidiana.
Il respiro è vita e non è scontato per tutti
Ambulatori dotati di strumentazioni di ultima generazione per permettere alle persone con malattie neuromuscolari di conservare l’autonomia respiratoria.
Un’alleanza tra pazienti, medici e ricercatori
La ricerca clinica dei Centri Clinici NeMO studia l’efficacia dei trattamenti più innovativi per poter migliorare sempre di più la qualità di vita dei pazienti neuromuscolari.
Assistenza specialistica ai bambini SMA
Curarsi vicino a casa. Avere accesso alle terapie innovative. Contare su un sul supporto psicosociale per pazienti e famiglie. Questo e molto di più, è Wamba SMArt!
Cosa abbiamo fatto!
Kosovo, Kenya, Uganda, Italia. Questi sono i Paesi in cui abbiamo operato dal 2004 assistendo i disabili di guerra o lavorando in ospedali che necessitavano di interventi strutturali e riorganizzativi. Ci siamo occupati della violenza sulle donne e finanziato progetti di Pet Therapy.
