Il gusto della vita
Le malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi laterale amiotrofica) o la SMA (Atrofia muscolare spinale) causano un’importante perdita del tono muscolare che incide anche sulla capacità di masticare e deglutire.
Per questo la nutrizione è un aspetto fondamentale nella presa in carico dei pazienti neuromuscolari. Mangiare e stare in compagnia sono esigenze primarie e hanno un impatto sul benessere psicofisico importante su ogni persona.
Il progetto Il Gusto della vita ha l’obiettivo di affiancare, con professionisti dedicati, i bambini e gli adulti in carico ai Centri Clinici NeMO, in tutti gli aspetti legati alla nutrizione, alla corretta alimentazione e alla deglutizione.
Logopedista
Si occupa degli aspetti legati alla masticazione e alla deglutizione (es. valutazione della capacità di ingoiare, proposta di ausili e strategie)
Nurse Coach
Si concentra sulla corretta nutrizione e sulla redazione di un piano alimentare adeguato all’avanzamento della malattia e alla capacità dei caregivers di farlo rispettare.
Il logopedista e il nurse coach specializzati nelle malattie neuromuscolari controllano la corretta masticazione, la perdita della capacità di deglutire e definiscono piani alimentari adatti a mangiare in sicurezza pur mantenendo la soddisfazione del gusto.
Attività svolte
Monitoraggio deglutizione
Valuta la capacità di gestire il cibo in bocca in sicurezza.
Monitoraggio comunicazione
Valuta le variazioni nel timbro di voce e nella capacità articolare autonomamente le parole.
Controllo del peso
È legato alla progressione della malattia: prendere o perdere peso è sia un effetto della patologia sia la causa di altre problematiche.
Piano alimentare
Costruzione di una dieta personalizzata con consistenze modificate, che migliori la qualità di vita, eviti disturbi alimentari e urgenze.
Il logopedista e il nurse coach lavorano in stretta interazione condividendo lo stato di salute della persona e le soluzioni proposte al paziente e ai caregivers.
Progetti attivi
I miei occhi sono la mia voce
La cura della vista è fondamentale quando non si riesce più a parlare con la propria voce. Gli occhi diventano l'unico mezzo attraverso cui comunicare.
Una giornata a Bologna
Al Centro SMArt di Bologna per conoscere le quotidianità di dottoresse e pazienti che condividono un percorso speciale.
Il paziente è prima di tutto una persona
H for Human è il progetto di Umanizzazione delle cure nel reparto di Terapia Intensiva 1 dell'Ospedale Niguarda di Milano
Le competenze dei Centri NeMO a portata di mano
Un bagaglio di buone pratiche a disposizione dei caregivers e dei familiari dei pazienti neuromuscolari per fornire loro la migliore assistenza quotidiana.
Il respiro è vita e non è scontato per tutti
Ambulatori dotati di strumentazioni di ultima generazione per permettere alle persone con malattie neuromuscolari di conservare l’autonomia respiratoria.
Un’alleanza tra pazienti, medici e ricercatori
La ricerca clinica dei Centri Clinici NeMO studia l’efficacia dei trattamenti più innovativi per poter migliorare sempre di più la qualità di vita dei pazienti neuromuscolari.
Assistenza specialistica ai bambini SMA
Curarsi vicino a casa. Avere accesso alle terapie innovative. Contare su un sul supporto psicosociale per pazienti e famiglie. Questo e molto di più, è Wamba SMArt!
Cosa abbiamo fatto!
Kosovo, Kenya, Uganda, Italia. Questi sono i Paesi in cui abbiamo operato dal 2004 assistendo i disabili di guerra o lavorando in ospedali che necessitavano di interventi strutturali e riorganizzativi. Ci siamo occupati della violenza sulle donne e finanziato progetti di Pet Therapy.