Una giornata al Centro SMArt di Bologna
Il Centro SMArt di Bologna presso l’IRCS dell’Ospedale Bellaria nasce nel 2018 ed è oggi HUB regionale per le malattie neuromuscolari pediatriche. Qui vengono seguiti circa 300 pazienti residenti in Emilia Romagna con malattia neuromuscolare, di cui 30 affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) e 40 da Distrofia di Duchenne.
Abbia o trascorso una giornata insieme ai piccoli pazienti, alle loro famiglie e ai loro dottori. Il video di seguito raccoglie le testimonianze di chi vive ogni giorno con la SMA: i sorrisi, le emozioni, le lacrime, la preoccupazione, la speranza nei progressi importanti della ricerca e l’entusiasmo dei medici nel svolgere al meglio e con sempre maggiori strumenti il loro difficile ruolo di cura di malattie genetiche rare e degenerative.
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Qualche numero dal Centro SMArt di Bologna
Nei primi 9 mesi del 2022 sono state effettuate 402 visite.
In particolare Wamba sostiene il lavoro del Fisioterapista TNPEE – Terapista della psicomotricità e della respirazione. Il team somministra scale di valutazione ai pazienti in cura per monitorare la progressione delle patologie , valutare l’efficacia delle terapie farmacologiche e motorie, si somministrano farmaci innovativi come Spinraza (16 bambini), Risdiplam (11 bambini) e la terapia genica Zolgensma a 3 bambini. Attraverso le valutazioni effettuate si sono potuti registrare miglioramenti o stabilizzazioni nei piccoli pazienti SMA trattati con questi farmaci.